عالم تشيوك كا البالغ من العمر ثماني سنوات عبارة عن شقة استوديو في هونغ كونغ تتقاسمها مع والدتها وشقيقتها الصغرى ومساعدتها المنزلية.
ولدت مصابة بالضمور العضلي نخاعي المنشأ (SMA)، وهو اضطراب عصبي عضلي وراثي يسبب ضعف العضلات وفقدان الحركة، وقد ظلت طريحة الفراش طوال حياتها وتتنفس باستخدام جهاز التنفس الصناعي.
على الرغم من أنها لا تستطيع الخروج للعب أو الذهاب إلى المدرسة، فقد عملت عائلات مؤسسة SMA على تخفيف معاناتها ومعاناة العديد من المرضى الآخرين.
توفر المنظمة غير الحكومية، التي تأسست عام 1998، المعدات الطبية المنقذة للحياة للعائلات التي تكافح من أجل شراء هذه الأجهزة.
كما أنها توفر زيارات منزلية مجانية لممرضات وحدة العناية المركزة وأخصائيي العلاج الطبيعي وغيرهم من المتخصصين للاطمئنان على المرضى وتدريب العائلات على الاستخدام الصحيح لأجهزة التنفس الصناعي وأجهزة شفط المخاط وغيرها من معدات التنفس.
وقالت والدة تشيوك، التي طلبت عدم ذكر اسمها: “إنها مساعدة كبيرة… يقولون لي كيف أعتني بها جيداً”.
