- ولدت أختي بحالة وراثية نادرة.
- إنها غير لفظية، ولديها إعاقة ذهنية، وتتطلب رعاية على مدار الساعة.
- قضاء الوقت معها ومع أطفالي جعلني أدرك الكثير عن علاقتنا.
بعد ست سنوات وفاة والدي المتتاليةأخيرًا أحضرت زوجي وطفلي إلى مسقط رأسي لزيارة أختي. ولدت بمتلازمة وراثية نادرة، وهي غير لفظية، وتعاني من إعاقة ذهنية، وتتطلب رعاية على مدار الساعة.
لم أكن أنوي أبدًا البقاء بعيدًا لفترة طويلة. من المؤكد أن الحياة اعترضت الطريق: لقد أصبحت حامل بطفلي الثاني، ثم أدى الوباء إلى تهميش أي سفر لمدة عامين تقريبًا، لأنني لم أرغب في المخاطرة بتعريض أختي للخطر.
لكن الحقيقة هي أنني ظللت أؤجل الأمر، حتى بعد أن عادت الحياة إلى طبيعتها. لم أكن أعرف كيفية العودة إلى المنزل أخي الوحيد.
لقد تعاملت مع كل شيء من أجل أختي
لم تكن أمي وأبي مثاليين، لكنهما أحبا بعضهما البعض بجنون وبذلا كل ما في وسعهما لبناء منزل مليء بالحب والقبول اللامحدود لأطفالهما. لا أستطيع أن أتذكر اليوم الذي لم يكونوا فيه ممسكين بأيديهم أو يتسللون إلى القبلات، لكن الحب أيضًا عمل ضدهم: بعد وفاة والدي، عاد السرطان إلى أمي، وانضمت إليه بعد عام. إنهم ببساطة لا يستطيعون العيش بدون بعضهم البعض.
مع رحيل والدينا، أنا بجد تكفلت بنفقات أختي والخدمات اللوجستية لرعايتها من منزلي الذي يقع على بعد ولايتين.
لقد قمت بتسجيل الوصول بانتظام مع مساعديها، وحضرت اجتماعات فريق الرعاية، وأرسلت كعكات الفاكهة (المفضلة لديها) في العطلات وأحواض سباحة الأطفال في الفناء الخلفي كل صيف، وكانت تتلقى صناديق من الحلويات من مخبز محلي. ولكن، حتى عندما بدأ ابني الأكبر يسألني متى سنرى عمته الوحيدة، شعرت بالقلق من أنني لن أتمكن من تنمية شعور بالحب بينها وبين أطفالي – لذلك واصلت المماطلة.
إعاقتها واضحة
لأن هذا هو الأمر: في حين أن بعض الإعاقات ليست واضحة، إلا أن الاختلافات الجينية لأختي هي في المقدمة. ولدت مصابة بمتلازمة تشارج، ولديها السمات المميزة لهذا التشخيص النادر. بؤبؤا عينيها مستطيلان، ووجهها غير متماثل، وحواجبها ثقيلة؛ أنفها مفلطح ومعوج، وذراعاها طويلتان بشكل لافت للنظر، وعينها رمادية تقريبًا بسبب تلف الشبكية.
لديها مشية بطيئة ومحرجة ولم تركض أبدًا. إنها تجمع بين الهمهمات وبعض إشارات ASL ولغة الجسد للتواصل. على الرغم من أنها لن تؤذي أحدًا أبدًا، إلا أنها تنفجر من حين لآخر عندما تكون منزعجة، وتصرخ وتضرب جانبيها بذراعيها بسبب الإحباط. لا يتذكر ابني الأكبر أنني كنت خائفًا منها عندما كان في مرحلة ما قبل المدرسة، لكن ذلك كان يعذب والدتي.
بدون والدي ليرشدوني، ماذا لو لم أكن كافيًا؟
خططت لرحلة عائلية لزيارتها
وأخيرا، قررت أن أمزق الضمادة. عند هذه النقطة، كنت قد زرتها ذات مرة مع طفلي الأصغر، الذي وجد شغف عمته بالحلويات أمرًا مضحكًا وما زال مندهشًا من الوقت الذي أكلت فيه أربعة كعكات بالشوكولاتة. “لا يمكنك فعل ذلك!” كان يضحك وهو يروي القصة بعد أشهر من رحلتنا القصيرة لاختبار المياه.
لقد قمت بالحجز لنا جميعًا للسفر إلى مسقط رأسي لقضاء عطلة نهاية أسبوع طويلة في خريف عام 2024. حصلنا على AirBnB في حي طفولتي، بالقرب بما يكفي من أماكن سكني القديمة لأشعر بالألفة. أسقطنا حقائبنا، وتوجهنا إلى متجر البرجر المفضل لديها، ثم ذهبنا مباشرة إلى منزلها.
حبست أنفاسي بينما كنا نسير في الداخل، لكن وجهها أضاء على الفور.
“الطائرة،” وقعت وهي تبتسم، تماماً كما كانت تفعل عندما كنت أزورها أثناء دراستي في الكلية. “حضن.”
لفت ذراعي من حولها وضغطت عليها بينما كان الأطفال يراقبون بشكل محرج. وفي غضون ثوانٍ، دفعتني بعيدًا وبدأت في الضحك وهي تسير نحو زوجي. لقد مرت سنوات حتى هذه اللحظة، ولكن بطريقة ما – على الرغم من رؤيتها المحدودة للغاية في عين واحدة فقط وحقيقة أنها لم تكن ترتدي نظارتها – تعرفت عليه على الفور. لقد شعرت بسعادة غامرة، وقفزت قليلاً في الهواء بابتسامة كبيرة، وألقت ذراعيها حوله.
ثم رأت ابني الأكبر. كان عمره 6 سنوات فقط في المرة الأخيرة التي زارها فيها، ولكن بطريقة ما، ما زالت تعرف تجعيداته المميزة.
“حبيبي،” وقعت. تذكرت الوقت الذي أطعمته فيه زجاجة عندما كان عمره 6 أشهر، وتعجبت من مدى حدسها في معرفة ما يجب فعله.
انحنت بالقرب منه، الآن تقريبًا مثل طولها. على بعد بوصة واحدة من وجهه، درست كل شيء: عينيه الخضراوين، وتقويم أسنانه، وشعره الطويل. ضحك بعصبية.
“لست متأكدة مما يجب فعله يا أمي.”
أكدت له: “لا بأس”. “تذكر أنها بالكاد تستطيع الرؤية، لذا فهي بحاجة إلى الاقتراب منها. لكنها تتذكرك يا عزيزتي.”
ثم تعانقا، وكانت ضحكات أختي تملأ الغرفة. بدأت ابنتي البالغة من العمر 4 سنوات، والتي لم تجلس أبدًا بعيدًا عن الأضواء، في سحب ذراعها والمطالبة باهتمامها. نظرت إلى الأسفل وضحكت وربتت على رأسه.
الأطفال لا يحملون أي تحيزات
انهمرت دموعي حتى قبل أن أشعر بها، وخرجت بصمت إلى الحمام.
لقد كنت خائفًا جدًا من أن تكون الرحلة فاشلة لدرجة أنني سأعود لأجد ليس فقط علاقتي مقطوعة مع أخي الوحيد ولكن أيضًا مع عدم الراحة أو حتى الخوف من أطفالي.
في تلك اللحظة، تذكرت أن الأطفال، على عكس البالغين، لا يحملون نفس الأمتعة أو التحيزات ما لم ننقلها إليهم. ويغذي فضولهم الفطري الرغبة في فهم ما هو جديد ومألوف، وليس تجنبه. بالطبع، عرفوا على الفور أن أختي لم تكن تشبه أي شخص قابلوه على الإطلاق، لكن هذا كان بمثابة فرصة لشيء جديد. لقد أرادوا معرفة المزيد، وقضاء بعض الوقت معها لفهم هذا الاختلاف على مستوى أعمق، والكشف عن أوجه التشابه بينهما في هذه العملية.
في السنوات التي قضيتها بعيدًا، كنت قد نسيت هذه الحقائق الأساسية. في حزني وعزلتي، نسيت أن الروابط العائلية لا يجب أن تكون هي التي نراها على شاشة التلفزيون لتكون حقيقية وقوية ومستدامة. وقد نسيت كيف أن أختي، على الرغم من التواصل المحدود للغاية، تتحدث كثيرًا في ضحكها ووجوهها السخيفة وعناقها.
عندما أنظر إلى تلك الرحلة العائلية الأولى إلى الوطن، لم “نفعل” الكثير. لقد أمضينا عطلة نهاية الأسبوع في مشاركة أطعمتها المفضلة، ومشاهدة أقراص الفيديو الرقمية (DVD) المحبوبة من الثمانينيات الخاصة بـ “Sesame Street”، ونحن نتحاضن ونجلس بهدوء. لم يمض وقت طويل حتى أصبح ابني الأكبر منشغلًا بجهاز iPad الخاص به بينما داهم ابني الأصغر غرفة عمته بحثًا عن الألعاب والألغاز. بدا وكأنه لا شيء، لكنه كان سحرا خالصا.
وأطفالي لا يستطيعون الانتظار للعودة.
