إذا كنت تعاني من إعاقة، فمن المحتمل أن تكون قد مررت ببعض التجارب السيئة مع نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة والمهنيين الطبيين العاملين فيه.
مؤخرًا المسوحات لقد كشفت الأسباب المحتملة لهذه التجارب: العديد من المهنيين الطبيين لديهم تحيز كبير تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة. هذه ليست قضية متخصصة: حول 1 من كل 4 أمريكيينأي حوالي 70 مليون شخص، أبلغوا عن إصابتهم بإعاقة في عام 2022، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. ولكن بعد مرور أكثر من 30 عامًا على إقرار قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، لم يتمكن سوى 40% من الأطباء في إحدى الولايات من المسح الوطني لـ 714 طبيباً قالوا إنهم يشعرون بالثقة في قدرتهم على علاج الأشخاص ذوي الإعاقة. والجهود المبذولة لدمج التعليم بشكل أفضل تبقى بطيئة.
أ ورقة جديدة في مجلة الطب الباطني العام يؤكد ويوسع هذه الاكتشافات المتعلقة بالقدرة المستمرة، موضحًا كيف تزدهر في التعليم الطبي وأجزاء أخرى من نظام الرعاية الصحية.
وجدت مجموعات التركيز المكونة من 17 طالبًا من طلاب كلية الطب وأعضاء هيئة التدريس أن قضايا الإعاقة يتم حذفها بشكل روتيني من المناهج الدراسية، ويتم وضعها في إطار مسؤولية فردية بدلاً من تحديدها هيكليًا، ولا يتم معالجتها إلا من خلال الجهود التصاعدية التي يبذلها الطلاب وأعضاء هيئة التدريس بدلاً من القيادة المؤسسية. ويتعرض الأطباء ذوو الإعاقة أيضًا للتمييز من قبل أقرانهم ومرضاهم. رسمت مجموعات التركيز صورة واضحة عن كيفية تعقيد القوى الهيكلية والأطباء الأفراد الرعاية الصحية للأشخاص ذوي الإعاقة.
“ما نسمعه من الأطباء على نحو متزايد هو أنهم لا يعرفون إلا القليل عما يفترض بهم القيام به. ومن الذي يحدد ماهية الترتيبات التيسيرية المعقولة، وكيف ينبغي دفع ثمنها في بيئة الرعاية الصحية؟ قالت كارول هايوود، المؤلفة الرئيسية للدراسة والأستاذة المساعدة في العلوم الاجتماعية الطبية في كلية فاينبرج للطب بجامعة نورث وسترن.
تحدثت STAT مع هايوود حول دراستها والاستراتيجيات المحتملة لاستئصالها القدرة المستمرة في الطب. يصل البحث الجديد – الذي يعتمد على عمل الأستاذة في كلية الطب بجامعة هارفارد ليزا إيزوني، وهي مؤلفة مشاركة وأحد مرشدي هايوود – في الوقت الذي تقوم فيه المعاهد الوطنية للصحة بصياغة خطة بحثية جديدة. الخطة الاستراتيجية لتحسين البحوث الصحية للإعاقة و تعزيز الجهود الصحية المجتمعية للإعاقة.
جزء من عنوان دراستك هو “الأقلية المنسية”. لماذا اخترت هذا العنوان؟
ما نعرفه بكل ثقة هو أن الأشخاص ذوي الإعاقة يعانون من فوارق في الوصول إلى الرعاية الصحية، وفي جودة الرعاية الصحية، وفي سلامة الرعاية الصحية الخاصة بهم، وقد ارتبط هذا بعدم المساواة في النتائج الصحية والصحية للأشخاص ذوي الإعاقة. وعلى الرغم من معرفة ذلك لسنوات عديدة – لعقود من الزمن، في الواقع – لم يكن هناك سوى تحرك ضئيل جدًا لمعالجة عدم المساواة في الرعاية.
كان أحد المشاركين في المجموعة يتحدث بشكل مباشر عن الطرق التي يتحدثون بها في التعليم الطبي عن العرق والإثنية، ويتحدثون عن الأقليات الجنسية والجنسانية والتحيزات المختلفة التي تؤثر على الرعاية الصحية المتعلقة بهذه المجموعات، لكنهم لم يكونوا كذلك. لا نتحدث عن الإعاقة. في كثير من الأحيان لم يتم الحديث عنها أو تم تحديد أولوياتها بشكل سيئ للغاية في تلك المحادثات الأكبر.
كشف العمل السابق عن التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة بناءً على مواقف الطبيب. لكننا لم نكن نعرف الكثير عن مصدر تلك المواقف، أو كيف يتعلم الأطباء حقًا عن الإعاقة. وهذا ما حفز هذا العمل.
كيف تبدو الرعاية الطبية الجيدة للأشخاص ذوي الإعاقة؟
تبدأ الرعاية الطبية الجيدة على المستوى النظامي لضمان وجود سياسات وإجراءات مطبقة تسمح للأشخاص بالظهور في أماكن الرعاية الصحية بأنفسهم، والتي تسمح لحيوانات الخدمة بالدخول إلى البيئات السريرية، والتي تسمح للكراسي الكهربائية بالدخول إلى الامتحان غرفة. لأنه إذا لم تتمكن من الدخول من الباب، جسديًا في كثير من الأحيان، فلن تحصل على الرعاية بالطبع.
ثم هناك الكثير مما يتعلق بالتفاعل الفردي بين المريض ومقدم الخدمة. لدينا الكثير من الأعمال الأخرى التي أظهرت أن الأشخاص ذوي الإعاقة غالبًا ما يتم تجاهلهم، ولا يتم دمج أصواتهم بشكل مباشر في الرعاية والتخطيط وصنع القرار فيما يتعلق بالرعاية الصحية الخاصة بهم. وهناك الكثير من الافتراضات حول الإدراك أو قدرة الأفراد على اتخاذ خيارات لرعايتهم، بناءً على الإعاقة وليس على أي علامة أخرى.
لذا: الاعتراف بأنهم بشر، والاعتراف بأن لديهم صوتًا، والاعتراف بأنهم كائنات مستقلة وينبغي أن يكون لديهم خيار في رعايتهم.
هل هناك تدريب محدد يحتاج إليه المتخصصون الطبيون ويفتقرون إليه عادة؟ ما هي آثار هذه الفجوة التدريبية؟
إذا كنت ستقوم بإجراء فحص بدني لشخص لا تعرف جسده، وإذا لم تقم مطلقًا بإجراء فحص بدني مع شخص يعاني من التشنج في جميع أنحاء جسمه بالكامل، فهل لديك المهارات اللازمة لدعم وضع جسمه أو كيف للقيام بإجراء أو امتحان مع هيئات متنوعة؟
ما نعرفه هو أنه بالنسبة للعديد من الأطباء، لا يشكل ذلك جزءًا من مناهجهم الدراسية الأساسية. إنهم لا يعرفون كيفية العمل مع الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لديهم أجسام متنوعة، مما يؤدي إلى رعاية دون المستوى المطلوب. هناك أمثلة لأشخاص لم يتم فحص وزنهم لعقود من الزمن في أحد أماكن الرعاية الصحية لأن العيادة لا تحتوي على مقياس وزن يسهل الوصول إليه، ولم يتوصل الموظفون إلى طرق أخرى لقياس وزنهم. هناك أمثلة لأشخاص لم يتم فحصهم خارج كرسيهم المتحرك، لأن الموظفين والأطباء لا يعرفون كيفية تسهيل النقل الآمن إلى طاولة الفحص، أو ليس لديهم المهارات أو المعدات اللازمة للقيام بذلك.
ويؤدي ذلك إلى إخفاقات أو تقديم رعاية أولية ووقائية دون المستوى المطلوب للأشخاص ذوي الإعاقة والرعاية الطويلة الأجل. ونحن نرى هذا مرتبطًا بزيادة استخدام الرعاية الصحية، وزيادة استخدام أقسام الطوارئ وبيئات الرعاية الحادة، والنتائج الصحية الأكثر فقرًا بشكل عام.
أين يقع اللوم على عدم المساواة هذه وما الذي يجب أن نستهدفه من أجل التغيير؟
تقع الفجوة في معرفة الأطباء جزئيًا على مستوى المؤسسة، حيث تفشل كليات الطب في تعليم المتدربين حول هذه الإعاقة والحقوق المدنية. وفي الوقت نفسه، أعتقد أنه يمكننا الذهاب إلى أبعد من ذلك لنقول إنه في الواقع فشل هيئات الاعتماد، وأن الإعاقة والمسؤوليات ذات الصلة للأطباء ليست من الكفاءة المطلوبة للاعتماد، وفقًا لـ لجنة الاتصال للتعليم الطبي.
لا يوجد الكثير من التحفيز على مستوى كليات الطب لإفساح المجال للإعاقة في المنهج الدراسي، وكان ذلك أحد العوائق التي سمعناها بين المشاركين في هذه المجموعة أيضًا، الذين يدفعون حقًا لإدراج الإعاقة في المنهج الدراسي . لجنة المناهج الخاصة بهم لا تعطي الأولوية للإعاقة، لأن هذا ليس شرطًا للاعتماد.
ما نفعله هو التراجع عن ذلك، والقول، في الواقع، الإعاقة يجب أن تكون جزءًا من المنهج طوال السنوات الأربع. تعتبر الإعاقة جزءًا من حياة الإنسان وتنوعه، ويجب أن تظهر في كل مكان وألا تكون منهجًا مستقلاً تحاول حشره في منهج دراسي مزدحم بالفعل.
علينا أن ننظر إلى تدريب الأطباء وليس فقط التعليم الطبي الجامعي، ولكن أيضًا التعليم الطبي للخريجين والتعليم الطبي المستمر. لأن الأطباء الذين يمارسون المهنة اليوم لا يعرفون مسؤولياتهم في رعاية الأشخاص ذوي الإعاقة، ولن يعودوا إلى كلية الطب. لذلك يتعين علينا الحصول على تعليم طبي مستمر لتعليم الأطباء ما هي مسؤولياتهم.
هل كل شيء قاتم؟ هل هناك أي شيء إيجابي يمكن التطلع إليه؟
في عام 2024، تم إقرار قاعدتين لعدم التمييز، وأعتقد أن هذا تقدم مهم. أنا متفائل متشكك. ولكن لم يتضح بعد ما إذا كانت هذه اللوائح سيتم تنفيذها بالفعل أم لا، وما أعرفه هو أن العديد من المستشفيات أو الأنظمة الصحية لا تعرف كيفية تنفيذها بعد. ليس هناك الكثير من الإرشادات للتنفيذ. هناك أنظمة صحية تطلب حقًا التوجيه لتنفيذ هذه اللوائح الجديدة. ولذا فهو يجبر الأنظمة الصحية على التفكير في الأمر حقًا. وهذا هو أكثر ما أشعر به من تفاؤل وحماس.
لماذا يمثل تمثيل الإعاقة أهمية؟؟
يوجد هذا المثال في الورقة حيث يتحدث أحد الطلاب عن حقيقة أن أستاذهم على الشرائح يستخدم مصطلح “التخلف العقلي”، وهو مصطلح طويل وعفا عليه الزمن وتمييزي، ويستخدمونه كمصطلح مقبول و تعليم الطلاب كيفية استخدام ذلك. بدأ أقرانهم في استخدام تلك اللغة وتبنيها كلغة وممارسة عادية. وهذا مثال حقيقي جدًا لكيفية رؤية استمرار اللغة والتحيز ينتقل فعليًا من جيل إلى آخر.
أفاد أحد المشاركين الآخرين، وهو طبيب عضو في هيئة التدريس يستخدم كرسيًا متحركًا، أنه كان لديه أشخاص يقولون لهم مباشرة: “لا إهانة، لكنني أريد فقط أفضل طبيب يمكن أن أحصل عليه، ولا أعرف كيف يمكنك الحصول عليه” ستكون قادرًا على القيام بذلك عندما لا تستطيع حتى مساعدة نفسك.
هناك تمييز صريح حقًا في مجال الطب، وهذا أيضًا يعود إلى أهمية التنوع والتمثيل في هذا المجال، وهناك أعمال أخرى تظهر أنه عندما تتعرض للتنوع، فإنك تبدأ في فهم وجوده، أن الأطباء يمكن أن يعانون من إعاقات وأن يظلوا أطباء عظماء.
لقد قمنا ببناء هذه الأدلة لفترة طويلة، ونحن في لحظة حيث كان هناك استعداد أكثر قليلاً لسماعها من جانب الجمهور، ومن جانب حكومتنا الوطنية. أنا قلق بشأن كيفية الحفاظ على هذا الاستعداد، خاصة مع إغلاق المحادثات حول المساواة والتنوع في جميع أنحاء بلدنا. ولكنني آمل أن بعض هذه اللوائح التي نشهدها على المستوى الوطني ستمنحنا مساحة لمواصلة العمل.
يتم دعم تغطية STAT لقضايا الإعاقة من خلال المنح المقدمة من مؤسسة روبرت وود جونسون وصندوق الكومنولث. ملكنا الداعمين الماليين لا يشاركون في أي قرارات تتعلق بصحافتنا.
