كنت الطفل “مختلف”. كان لدي اهتمامات شديدة أنني ذهبت في المونولوجات ، فاتني الإشارات الاجتماعية ، وخرجت من المحادثات للتحديق على الحائط بينما تجولت عقلي. في وقت لاحق ، عندما كان أطفالي صغارًا ، اعتادوا أن يتساءلوا لماذا شاهدت التلفزيون دون تشغيله.
ولكن لم يكن حتى كان عمري 53 عامًا ، تم تشخيص إصابتي رسميًا بالتوحد. زيادة معدلات تشخيص مرض التوحد – الآن 1 من أصل 36 طفلاً في الولايات المتحدة. – بسبب أ إعادة تعريف طيف التوحد والاعتراف الترحيبي بأن مرض التوحد كان نقص التشخيص والضعف.
منذ تشخيصي ، الذي لم أفعله الكشف على مدار ست سنوات ، توصلت إلى إدراك المساهمات في الطب الحيوي الذي قدمه علماء التوحد – والتعرف على المصاعب التي عانى منها الكثير منهم ، أكثر مما فعلت. لم يتم تضخيم هذه المصاعب فقط في النقاش السياسي الأخير حول تأكيد روبرت ف. كينيدي جونيور ، الذي نشر الفكرة التي تم الانتهاء منها منذ فترة طويلة مفادها أن اللقاحات تسبب التوحد ، على الرغم من التوحد أدلة واسعة لدحض هذه الفكرة للخير.
لقد تعلمت أيضًا التوتر حول كيفية الدراسة والمعالجة والتحدث عن مرض التوحد باعتباره أ اختلافو اضطراب، أو الإعاقة – والعبء الإضافي الذي يمكن أن يضعه هذا الصراع على أعضاء المصابين بالتوحد في المجتمع العلمي. لقد تحدثت إلى العديد من الذين تمكنوا من تقديم مساهمات مهمة على الرغم من هذه التحديات ، والموضوع المشترك هو اختيار المتعاونين المناسبين. في الوقت الذي نحتاج فيه إلى كل أفضل العقول التي تفعل ودعم العلم ، فإن بناء مؤسسة علمية أفضل بكثير يعني تبني فكرة التعاون في جميع جوانب التنوع العصبي.
منذ الإفصاح عن تشخيصي ، سمعت من العديد من أعضاء المجتمع الطبي الحيوي الذين تم تشخيص إصابته بالتوحد – أو يشتبهون في أنهم مصابون بالتوحد – يطلبون المشورة. كيف يحصلون على تشخيص كشخص بالغ؟ هل يجب عليهم الكشف عن تشخيصهم؟ كيف يجدون مرشدين ومختبرات تقبلهم؟ يريد الكثيرون تشخيصًا بسبب التحديات في العمل اجتماعيًا والشعور بالترحيب في المؤسسة العلمية.
أحاول في الغالب توجيههم إلى الأشخاص الذين لديهم المزيد من الخبرة ؛ مثل معظم العلماء المصابين بالتوحد أمامي ، قمت بإخفاء مرض التوحد لمدة 59 عامًا ، وعلى الرغم من أن تشخيصي أوضح العديد من الأشياء وكان هبة من الله ، فقد ظهر في مراجعة احترافية بزاوية 360 درجة ، ليس لأنني طلبت ذلك مباشرة. لذلك ، أنا في الغالب مجرد خبير في الاعتذار عن فقدان جديلة غير لفظية أو أن أكون صريحًا بشكل مفرط ولا أدرك ذلك. لكنني عادةً ما أشير إلى أن السبب الرئيسي الذي جعلني أتمكن من القيام بالأشياء التي قمت بها هو اختيار الشركاء المناسبين في الحياة والعمل ، وخاصة الأشخاص الذين يعوضون عن نقاط الضعف.
تتضمن السمات المصابة بالتوحد عدم القدرة على التقاط الإشارات غير اللفظية ، والتحديات في معرفة كيفية إنهاء المحادثات ، وصعوبة التواصل من خلال لغة الجسد ، وتعديل النغمة الصوتية ، وتعبيرات الوجه. أيضا ، يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد “”مشكلة التعاطف المزدوج، “حيث لدينا منخفض ذهني التعاطف (القدرة على إدراك مشاعر الآخرين) ، ولكن عالية عاطفي التعاطف ، وهو القدرة على الشعور بما يشعر به شخص آخر – إذا كنت تعرف ما هو. ال مشكلة التعاطف المزدوج يؤدي الآخرين إلى افتراض أننا لا نريد الاتصال عندما نتوق إليه بالفعل. غالبًا ما يكون الشركاء والمتعاونون الذين يعوضون عن هذه الاختلافات منفتحين ودائماً من الأشخاص ذوي التعاطف المعرفي العالي الذين يمكنهم التواصل غير الفرس. حياتي كلها سعت للحصول على الشركاء والمتعاونين مع هذه الصفات ، بما في ذلك زوجتي ، وأقرب الأصدقاء ، ومعلمتي البحثيين. من المؤكد أنني لم أتخذ قرارًا واعًا للقيام بذلك ، وكنت فضوليًا بشأن ما إذا كان هناك نمط يمكن هنا أن يعلم كيفية بناء مؤسسة علمية أكثر استيعابًا للتنوع العصبي.
جريج سيجلأستاذ الطب النفسي في جامعة بيتسبيرغ ، هو التوحد والدراسات التوحد. مختبره باستخدام التصوير العصبي لفهم لماذا عندما يكون لدى الأشخاص المصابين بالتوحد شيء عاطفي يحدث لنا ، فإننا في بعض الأحيان يكونون رد فعل للغاية أو على العكس من ذلك ، غير قانوني تمامًا (وأحيانًا نتفاعل بطرق لا تبدو غير عادية). هذا يجعل الآخرين يختتمون ، بشكل مفهوم ولكن بشكل غير صحيح ، أننا لا نواجه مشاعر أو أننا خارج نطاق السيطرة. كان سيجل عضوًا في هيئة التدريس لمدة 18 عامًا قبل أن يحصل على تشخيصه. خلال ذلك الوقت ، كافح مع إدارة النزاعات في مجموعته الأبحاث ومع زملائه في هيئة التدريس.
عندما طلبت من سيجل الحصول على أفكار حول كيفية إدراج باحثين مصابين بالتوحد في المؤسسة العلمية ، قال إنه من الأهمية بمكان أن تكون مقصودًا في إنشاء بيئة مختبر تتيح لك أن تكون من أنت ، وقول ذلك أسهل من القيام به. نحن نعلم أننا إذا قضينا كل وقتنا في إخفاء هذا الأمر ، فسيكون ذلك كل جهدنا الذي يخفي ولن ننجز الأمور. وفي الوقت نفسه ، لا يمكننا أن نجعل أشخاصًا يركضون يصرخون من مختبراتنا طوال الوقت. لذا فإن إنشاء بيئة مختبر متعمدة هو حاليا فن بقدر ما هو علم ، ولكن وضع الوقت في هذا أقترحه يستحق ذلك. “
لقد فكر سيجل أيضًا في الكشف عن الباحثين الشباب الذين يكشفون عن مرض التوحد. “لديها إيجابيات وسلبيات. إن الكشف عن أنك مصاب بالتوحد مختلف تمامًا عن الكشف عن ما يعنيه أن يعمل الناس معك. ” ويؤكد أن العلماء يمكنهم شرح الطرق الصحيحة للعمل معًا دون الإفصاح الكامل عن مرض التوحد. من جانبه ، لديه “دليل المستخدمين” للتفاعل معه يعطيه للمعلمين والمتعاونين.
إميلي هوتيز هو باحث غير جوي في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس ولديه أخت مصاب بالتوحد مع احتياجات الدعم العالية ويوافق على أن المزيد من الكشف سيكون مثاليًا في عالم أكثر تفاهمًا. وقالت: “إن تجربة وصمة العار تفرض ضرائب على الصحة العقلية”. “نحن نعلم من العلم أنه حتى توقع وصمة العار يمكن أن ينشط استجابات متشابهة في الإجهاد في الجسم وأن تكون ضارة بنفس القدر للصحة العقلية.” وهذا يجعل الإفصاح تخويف. لكن البديل ليس رائعًا أيضًا. “نرى أن بعض الدراسات تجد أن 75 ٪ من الأفراد المصابين بالتوحد ينخرطون في التقنيع” ، قال هوتيز. “النساء المصابات بالتوحد على وجه الخصوص ينخرطن في التقنيع أو التمويه ، والذي … مهووسة للغاية. كما تم ربطه بمجموعة من نتائج الصحة العقلية والبدنية السلبية الخطيرة حقًا. “
سفينة لورين هو أستاذ OB-GYN غير التابع لجامعة نورث كارولينا ولديه ابن مصاب بالتوحد. كتب شيف مؤخرا مقالا ل مجلة نيو إنجلاند للطب توفير أفكار لإعطاء الرعاية الحساسة للمرضى المصابين بالتوحد. وافقت مع Siegle و Hotez حول الكشف. قالت: “أعتقد أن هذا السؤال مهم حقًا ، لأنه – على غرار كونك مريضًا والذهاب إلى بيئة عيادة أو بيئة رعاية صحية – عندما تكون في بيئة عملك ، فهي أيضًا علمية أو ذات صلة بالطبي البيئة ، هناك هذه الضجة المزدوجة المتمثلة في وجود توقعات أن يفهم الأشخاص من حولك أو يجب أن يكونوا مرنين بشأن احتياجاتك. وبعد ذلك عندما لا يكونون كذلك ، يبدو الأمر أكثر تحديًا للتغلب على ذلك. “
كونك باحثًا مصابًا بالتوحد في الطب الحيوي يتطلب من العلماء العمل في بيئة تدرس أيضًا مرض التوحد نفسه. ليس سراً أن هناك الكثير من التوتر داخل مجتمع التوحد بين الرأي القائل بأن التوحد هو اختلاف عصبي يجب استيعابه بنموذج اجتماعي والرأي القائل بأن التوحد هو اضطراب يتم دراسته وحتى تصحيحه باستخدام نموذج طبي. من المحتمل أن يكون الباحثون المصابون بالتوحد شفهيين دون الحاجة إلى رعاية مستمرة ، وبالتالي من المحتمل أن ينسبوا إلى النموذج الاجتماعي. لكنهم يعملون في بيئة يتم فيها دراسة الأبحاث الممتازة حول علم الوراثة والتدخلات المحتملة في المختبرات المجاورة – أو ربما حتى خاصة بها.
هذا يضع عبئًا إضافيًا على الباحثين المصابين بالتوحد الذين يتعين عليهم التفكير في حقيقة أن بعض زملائهم قد يرغبون في القضاء على هويتهم. عندما سألت سيجل عن هذا ، قال: “أعتقد أنه من المعقول أن نسأل أنه إذا كنا نعمل في بيئة مليئة بأشخاص ليسوا مثلنا ، فإننا نتعلم أن نفهم الأشخاص حولنا. لذلك حتى لو لم نشترك في نموذج طبي ، فيمكننا أن نكون على دراية بالعلاقات بين المفاهيم الطبية والاجتماعية للتوحد والسعي بشكل مثالي لمعرفة كيف لا تتناقض “.
لكنه يرى أن الباحثين في التوحد العصبي يلعبون دورًا. قال: “سأقترح أيضًا ، نحن نأخذ مستوى من الرعاية في عدم فرض العمل الفكري العاطفي على الأشخاص المصابين بالتوحد لمجرد أنهم مصابون بالتوحد. وبهذا ، ما أعنيه هو أننا لا نحتاج إلى أن نكون خبراء في كل شيء. فقط لأننا التوحد لا يعني أننا خبراء في جميع جوانب مرض التوحد. … يجب أن يُسمح لنا بالذهاب إلى الأشياء التي يتم تعييننا لها مع نفس المستوى من الفهم المعقول والملائم اجتماعيًا لزملائنا الذي يتمتع به الآخرون. “
يرغب معظم الباحثين العصبيين على فهم أقرانهم المصابين بالتوحد. أخبرتني شيف أنها عندما تتحدث عن طرق لرعاية المرضى المصابين بالتوحد ، يتم قصفها من أسئلة حول كيفية القيام بذلك بشكل أفضل. وبالمثل ، يقول سيجل إن تجاوز صور Rain Man وغيره من الصور الثقافية القوية أمر بالغ الأهمية. عندما سألته عما يقوله عندما يقول شخص ما إنه لا يبدو مصابًا بالتوحد (سؤال يتناوله الكثير منا كثيرًا) يشبه الشخص ، وأين تحصل على ذلك؟ “
يقول كل شخص أتحدث إليه تقريبًا أن المزيد من النجاح للباحثين المصابين بالتوحد يأتي إلى التعاون. يحتاج الباحثون المصابون بالتوحد إلى التعاون أكثر مع الباحثين العصبيين الذين تكمل سماتهم. (بالنسبة للكثيرين منا ، يقول سيجل ، “هذه ستكون مهارات اجتماعية. لذلك تقوم بتوظيف منسق جيد لهم”. طرق التفكير في الأمر على مر السنين. ويحتاج الباحثون المصابون بالتوحد إلى التعاون مع بعضهم البعض لتعزيز الوعي بدلاً من الصراع حول أي نموذج للتنوع العصبي هو الأفضل.
إنه كثير الأمل. وقال هوتيز: “أعتقد أنه سيكون من المثالي أن يجتمع مجال التوحد ولديه رسالة أكثر توحيدًا تتماشى مع التنوع العصبي وتتوافق مع العلم ولا تشمل معلومات خاطئة”. “لكن ربما يكون من المتفائل … الاعتقاد بأن هذا يمكن أن يحدث في أي وقت قريب.”
إنها محق في أنه تحد كبير ، يمكن أن يبدو لا يمكن التغلب عليه. لكن عندما سألت سيجل كيف استجاب للأشخاص الذين تحدوا وجهة نظره للتوحد ، قال: “يحق لنا جميعًا التفكير في مرض التوحد وكل شيء آخر بطريقة مختلفة عن الآخرين. لدينا أشخاص لديهم مستويات مختلفة من الرعاية أو الذين يحتاجون إلى مستويات مختلفة من الرعاية. لدينا أشخاص قادرون على أنواع مختلفة من وجهات النظر ، وعلى الأقل أجعل من عملي في محاولة استدعاءهم جميعًا بشكل صحيح وقيمة. “
إذن أنا.
هولدن ثورب رئيس تحرير العلوم وأستاذ الكيمياء والطب في جامعة جورج واشنطن.
