عندما تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) في عمر 22 عامًا، وهو مرض قاتل لا علاج له، كنت أعلم أنني سأضطر إلى القتال من أجل حياتي. لم أكن أعلم أنني سأضطر أيضًا إلى القتال ضد شركات التأمين التي تمنعني من الحصول على علاجات إطالة الحياة.
يأخذ التصلب الجانبي الضموري، أو ALS، قدرتك على المشي والتحدث وتناول الطعام والتنفس في النهاية. متوسط العمر بعد التشخيص هو من سنتين إلى خمس سنوات. حوالي 10% من الحالات، بما في ذلك حالتي، تكون عائلية.
بعد تشخيصي، وصف لي الأطباء خطأ، العلاج الوحيد المعتمد خصيصًا للأشخاص الذين يعيشون مع SOD1-ALS، الشكل الوراثي لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS).. لقد ناضلنا أنا وعائلتي بلا كلل لكي نجعل شركة التأمين الخاصة بي، شركة بلو كروس بلو شيلد من تكساس، تغطي تكاليف الدواء. وبعد أشهر من المناشدات والدعوة العامة، وافقوا على تغطية تكاليف الدواء لمدة ستة أشهر فقط. وبمجرد انتهاء فترة الموافقة تلك، سأكون مرة أخرى تحت رحمة نظام التأمين الذي يتعامل مع حياة الإنسان باعتبارها مجرد سطر آخر في الميزانية العمومية.
على الرغم من حصوله على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، لا يزال عقار قلسودي غير متاح لمعظم المرضى لأن شركات التأمين تعتبره “ليس ضروريًا طبيًا”. في رسالة الرفض الموجهة إليّ، ذكرت شركة Blue Cross Blue Shield Texas ما يلي: “لم يتم إجراء دراسات كافية لإظهار أن هذا الدواء يحسن النتائج الصحية لدى المرضى الذين يعانون من حالتك. لم يتم إثبات الفائدة السريرية. ولهذا السبب تم رفض هذا الطلب.”
SOD1-ALS هو شكل سريع التطور من المرض، لذا فإن كل دقيقة لها أهمية بالنسبة لأولئك الذين يعيشون معه. طلب شركات التأمين على أكثر تتجاهل الأدلة التأثير الكبير الذي أظهره كالسودي بالفعل في التجارب السريرية، وفي حياتي الخاصة. لقد تحسنت وظيفتي الحركية: على الرغم من أن عضلاتي لا تزال غير قوية بما يكفي لدعمي أو أن أكون مفيدًا، إلا أنني أستطيع الآن تحريكها. علاوة على ذلك، انخفضت مستويات السلسلة الخفيفة للخيوط العصبية (NfL) لدي – وهي مؤشر على تطور مرض التصلب الجانبي الضموري – إلى 57، بعد أن كانت الذروة عند 291. وربما الأهم من ذلك، أنني ببساطة أشعر بالارتياح ولم أواجه أي آثار جانبية.
هذا هو وعد الطب الحديث: فرصة العيش حياة أطول مع نوعية حياة أفضل. ومع ذلك، فإن نفس شركات التأمين التي وافقت على هذا الدواء لفترة مؤقتة مستعدة الآن لإنكاره مرة أخرى، مما يخبرني فعليًا أن حياتي لا تستحق التكلفة.
هذه ليست قصتي فقط كل يوم، يُحرم أشخاص مثلي من الحصول على العلاج. كريس سبالدينج، رجل يبلغ من العمر 66 عامًا يعيش مع مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) في تكساس، كان لديه حق المطالبة به عاش، وهو علاج آخر لمرض التصلب الجانبي الضموري تمت الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، تم رفضه لأنه يستخدم درابزينًا لصعود الدرج. ادعت شركة التأمين الخاصة به أن هذا يثبت أنه كان متقدمًا جدًا في مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) بحيث لا يمكن الاستفادة منه عاش. انخرط كريس في معركة استمرت أشهرًا مع شركة التأمين الخاصة به والتي ضمت قاضيًا في القانون الإداري، مما دفعه إلى تصوير نفسه وهو يمشي دون استخدام الدرابزين. فقط للوصول إلى دوائه. إنه جنون.
إن حالات الإنكار هذه لا تتعلق بالضرورة الطبية؛ إنها تتعلق بتدابير توفير التكاليف من قبل الشركات التي تعطي الأولوية للأرباح على حياة المرضى. إن تكلفة علاجات التصلب الجانبي الضموري مرتفعة بشكل لا يمكن إنكاره – حوالي 200 ألف دولار سنويًا بالنسبة لقلسدي – ولكن بالنسبة للمرضى مثلي، فإن هذا السعر هو الفرق بين الحياة والموت. وبدون تغطية تأمينية، فإن معظم مرضى التصلب الجانبي الضموري لا يستطيعون ببساطة تحمل تكاليف هذه الأدوية.
من المهم أن تتذكر أن هذه الأدوية قد خضعت بالفعل لعملية صارمة للحصول على موافقة إدارة الغذاء والدواء. حصل قالسودي على الموافقة من خلال المسار المعجل لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية – وهو برنامج مصمم لتسريع الموافقة على الأدوية للحالات التي تهدد الحياة. هذا المسار موجود لأنه عندما يتعلق الأمر بأمراض مثل التصلب الجانبي الضموري، فإن الوقت ليس ترفًا نتمتع به نحن المرضى. بحلول الوقت الذي تؤكد فيه الدراسات طويلة المدى الفوائد، قد لا يكون الكثير منا موجودًا هنا لرؤية النتائج. يدرك برنامج الموافقة المتسارعة أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري غالبًا ما يكونون على استعداد لقبول بعض المخاطر مقابل الحصول على فرصة لإبطاء تطور مرضهم.
ومع ذلك، ترفض شركات التأمين أن تحذو حذوها، وتختبئ وراء المبادئ التوجيهية البيروقراطية لتبرير إنكارها. إنهم يتجاهلون تجارب العالم الحقيقي للمرضى الذين يستفيدون بالفعل من هذه العلاجات، ويتجاهلون المعاناة الناجمة عن حجب الرعاية.
ولكن هناك الآن سابقة. أصدرت مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية يوم الاثنين أول تقرير من نوعه التوجيه تتطلب خطط Medicare Advantage لتغطية Qalsody. لن يساعدني ذلك، لكنني ممتن لسماع أن العديد من المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري سيكون لديهم وقت أسهل في الوصول إلى هذا الدواء.
التصلب الجانبي الضموري مرض مميت. كل لحظة مهمة. إن التأخير والرفض من جانب شركات التأمين لا يؤذينا فحسب، بل إنه يؤدي إلى تسريع المعاناة ذاتها التي صممت هذه العلاجات لمنعها. نحن لا نطلب المعجزات. نحن نطالب بالحصول على الأدوية التي تمنحنا فرصة القتال للتمسك باستقلالنا وكرامتنا وحياتنا.
وأنا أحث شركات التأمين على وضع حياتنا في المقام الأول، وأطلب من صناع السياسات محاسبة هذه الشركات. إن رفض تغطية علاجات التصلب الجانبي الضموري المعتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) ليس مجرد قرار تجاري – بل إنه أمر قاسٍ.
شيلبي كينزي هي مناصرة تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2024. وهي تعيش في غراندفالز، تكساس، مع والدتها، مقدمة الرعاية بدوام كامل.
الإفصاح: القلودي من إنتاج شركة بيوجين؛ تلقت جمعية ALS، التي ربطت Kinsey بـ STAT لهذا المقال، دعمًا ماليًا من Biogen لشهر أغسطس 2025. حدث ALS Nexus.
