المعاهد الوطنية للصحة هي في مفترق طرق مع مبادرة استرداد ، برنامجها الرئيسي لمعالجة الطويل. صُممت هذه المبادرة لتوفير إجابات وعلاجات للملايين الذين يعانون من الآثار الطويلة الأجل لعدوى SARS-COV-2 ، وقد تلقت بالفعل انتقادات كبيرة لفشلها في إعطاء الأولوية لاحتياجات المرضى والتجارب السريرية ذات المغزى. الآن ، بصفته الكونغرس والمجتمع العلمي والدعاة يدعو إلى إدراج التهاب الدماغ العضلي/متلازمة التعب المزمن (ME/CFS) في إطار Recover ، يتمتع NIH بفرصة تاريخية لتحويل أبحاث الأمراض بعد الفوار.
بالنسبة لأحدنا ، إليزابيث ، هذا النقاش ليس مجردة. بعد التخرج من جامعة أعلى وبدء مهنة ناجحة في الإنتاج التلفزيوني ، طورت ME/CFS الشديدة التي تركتها في النهاية غير قادرة على التحدث أو التحرك لسنوات. إن تجاربها – من التساؤل عما إذا كانت ستتمكن من التحدث مرة أخرى ، إلى تقلص الأطباء الذين لم يتمكنوا من تشخيصها بشكل صحيح – للأسف للأشخاص الذين يلي/CFS. بالنسبة للآخرين ، قد تعني ME/CFS فقدان القدرة على العمل أو تربية أطفالهم أو العيش بشكل مستقل. غالبًا ما يتم تركها معزولة ورفضها نظام الرعاية الصحية غير مستعد لعلاج أو حتى التعرف على حالتهم. كثيرون معاقون للغاية للدعوة نيابة عنهم.
في حين أن ظهور Covid-19 قد عزز فرصة هائلة لتعزيز فهمنا للأمراض اللاحقة للفيروسات مثل Me/CFS و Covid الطويلة ، فقد ابتليت مبادرة الاسترداد بالأخطاء. أغسطس 2023 تحقيق من خلال STAT كشفت الإحباط على نطاق واسع بين الخبراء بسبب فشلها في إعطاء الأولوية لتجارب سريرية ذات مغزى من أجل الطويلة الطويلة.
مرددًا لهذه المخاوف ، حث الكونغرس مؤخرًا المعاهد الوطنية للصحة على توسيع نطاق Recovery لمعالجة الطيف الكامل للأعراض الطويلة وتقييم العلاجات لظروف متداخلة مثل ME/CFS. على الرغم من هذه التوجيهات الواضحة ، أرسلت قيادة المعاهد الوطنية للصحة رسائل مختلطة. في حين اعترف بعض المسؤولين بالآليات البيولوجية المشتركة بين Covid و ME/CFS الطويلة ، يستشهد آخرون بالموارد المحدودة والتفويضات الضيقة لتبرير استبعاد ME/CFS من الدراسات الاسترداد.
هذا التردد هو قصر النظر علميا وقصير اقتصادي. أنا/CFS ومشاركة طويلة كوفيد أوجه التشابه العميقة، بما في ذلك الشعور بالضيق اللاحق ، والخلل المعرفي ، وتشوهات النوم ، وتنظيم المناعة. هذين الاضطرابات تداخل في الآليات البيولوجية ، بما في ذلك الالتهاب العصبي ، والخلل الوظيفي للميتوكوندريا ، وضعف التنظيم اللاإرادي. إن دمج ME/CFS في الاسترداد سيسمح للباحثين بدراسة هذه المسارات المشتركة ، وتسريع تحديد المؤشرات الحيوية ، وتطوير العلاجات التي تفيد ملايين الأميركيين الذين يعيشون مع هذه الظروف المدمرة.
إلى جانب الخسائر الهائلة على الأشخاص المتأثرين ، فإن العواقب الاقتصادية لـ ME/CFS و Covid الطويلة مذهلة على قدم المساواة. أ 2021 دراسة تشير التقديرات إلى أن ME/CFS وحده يكلف الاقتصاد الأمريكي 36 مليار دولار إلى 51 مليار دولار سنويًا في نفقات الإنتاجية والرعاية الصحية المفقودة. علاوة على ذلك ، زاد ظهور Covid الطويل من هذا العبء المالي إلى حد كبير ، حيث أن ملايين الأميركيين الإضافيين – مُقدَّر 6.4 ٪ من البالغين-لقد أصيبوا في أعقاب Covid-19.
لقد قدم الكونغرس بالفعل خريطة طريق للعمل. في عام 2024 ، تقدمت لجنة الاعتمادات في مجلس الشيوخ أ تقرير توجيه المعاهد الوطنية للصحة لإعادة توازن برنامج استردادها لتحديد أولويات التجارب السريرية للأعراض التي تحدد كل من Covid و Me/CFS الطويل ، مثل الضيق بعد الإجراء ، وضباب الدماغ ، والتعب. كما أنه يشجع المعاهد الوطنية للصحة على الاستفادة من العلاجات المستخدمة بالفعل بالنسبة لي/CFS والظروف ذات الصلة. تتماشى هذه التوصيات مع المقترحات المفصلة في حديث خطاب إلى المعاهد الوطنية للصحة من مجموعة متميزة من خبراء ME/CFS الذين يدعون NIH إلى تضمين الأفراد الذين لديهم بداية ME/CFS قبل عام 2020 كمجموعة مقارنة في تجارب الاسترداد ، قم بتوسيع استخدام اختبارات التشخيص التي تم التحقق من صحتها الخاصة بـ ME/CFS و Covid الطويلة ، ، الاستفادة من شبكات أبحاث ME/CFS الحالية لتجنب الجهود المكررة ، وإنشاء لجنة استشارية تضم المرضى ومقدمي الرعاية والخبراء العلميين لتوجيه أولويات البحث.
حديث “بعد مراجعة العمل” الحديثة تقرير من اللجنة الفرعية المختارة للكونجرس على جائحة كورونافروس ، تؤكد كذلك مدى أهمية الاستثمار في الاستعداد والأبحاث بعد الفيرالية. يحذر التقرير من الآثار الأوسع على إنتاجية القوى العاملة ، مع التأكيد على أن الظروف المزمنة مثل Covid و ME/CFS الطويلة لديها القدرة على تآكل قدرة البلاد على الاستجابة لأزمات الصحة العامة المستقبلية. إن عدم معالجة هذا الاتصال الآن لن يترك البلاد أقل استعدادًا للأوبئة المستقبلية وعواقبها الطويلة.
Recover لديه القدرة على أن تكون نموذجًا للبحث المبتكر الذي يركز على المريض. ولكن لكي يحدث ذلك ، يجب أن يستمع المعاهد الوطنية للصحة إلى الكونغرس والمجتمع العلمي وملايين الأفراد الذين ينتظرون الأمل. بما في ذلك ME/CFS في نطاق Recovery ليس مجرد فرصة – إنها ضرورة. مع وجود مئات الملايين في التمويل وأكبر مجموعة من الأشخاص الذين يعانون من أمراض ما بعد الفيروسات ، يمكن أن توفر استرداد الإجابات التي سعت إليها باحثو ME/CFS منذ عقود. يجب على المعاهد الوطنية للصحة الاستيلاء على هذه اللحظة لقيادة.
دبليو إيان ليبكين ، دكتوراه في الطب ، هو أستاذ جون سنو في علم الأوبئة بجامعة كولومبيا ومدير مركز العدوى والمناعة ، حيث كان رائدًا في الأبحاث حول الأمراض المعدية وتأثيراتها طويلة الأجل. وهو أيضًا مدير مركز المعاهد الوطنية للصحة للحلول بالنسبة لي/CFS في جامعة كولومبيا. إليزابيث أنسيل هي مؤسس والمدير التنفيذي لـ #NotJustFatigue ، ومدافع عن ME/CFS.
