Home تكنولوجيا STAT+: قام هذا الأب ببناء علاج جيني لابنه. والآن يأتي الجزء الأصعب:...

STAT+: قام هذا الأب ببناء علاج جيني لابنه. والآن يأتي الجزء الأصعب: إنقاذ أطفال الآخرين أيضًا

11
0



يتلقى تيري بيروفولاكيس ما يقرب من 5 إلى 10 رسائل أسبوعيًا من الغرباء. وفي بعض الأحيان، يمتلئ صندوق الوارد الخاص به بين عشية وضحاها برسائل البريد الإلكتروني الواردة من الصين. في بعض الأحيان، ينهي سلسلة من اجتماعات Zoom للعثور على رسائل نصية من جميع أنحاء الولايات المتحدة

إن قصصهم متغيرة مثل جينوماتنا المكونة من 3 مليارات حرف، والطرق التي يمكن أن تخطئ بها والتي لم يتم حصرها حتى الآن: انهيار العضلات، واختلال عمل الخلايا العصبية، وتحول العيون إلى اللون الأسود. ومع ذلك فإن لديهم جميعًا نفس الطلب: طفلي يواجه مرضًا نادرًا مدمرًا، هل يمكنك مساعدتنا؟

إحدى رسائل البريد الإلكتروني هذه وصلت في وقت متأخر من الليل العام الماضي من ضاحية ليتلتون الهادئة في دنفر، حيث كانت ريبيكا لوكارد مستلقية حول كيس القماش. تم تشخيص إصابة ابنة لوكارد، نعومي، البالغة من العمر عامًا واحدًا، بالشلل النصفي التشنجي الوراثي 50، أو SPG50، وهي حالة معروفة بأنها تؤثر على حوالي 100 شخص على هذا الكوكب.

تابع STAT+ لقراءة القصة كاملة…