أحدثت شركة 23andMe، التي ولدت من التفاؤل التكنولوجي لمشروع الجينوم البشري، ثورة في الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك. ولكن معها التقييم الآن في حالة سقوط حر, تصاعد تسريح العمال و مجلس إدارتها يستقيل كثيرايثير الفشل الوشيك لشركة 23andMe سؤالاً بالغ الأهمية: ماذا سيحدث للبيانات الجينية الحساسة الخاصة بشركتها؟ 15 مليون عميل؟
هذا ليس مجرد حساب لشركة 23andMe؛ إنه تحذير للعملاء من مسعى التواصل المباشر مع العميل برمته، والذي ناضل منذ فترة طويلة لتحقيق التوازن بين الابتكار السريع والأرباح مع حماية المستهلك القوية. يمكن بيع الحمض النووي الخاص بك – وهو مخطط ثابت لهويتك – أو مشاركته مع كيانات غير معروفة أو استغلاله في الإعلانات المستهدفة وتطوير المنتجات دون موافقتك.
وإلى جانب هذه المخاطر الشخصية، يمكن للبيانات الجينية المشتركة أن تعرض أفراد الأسرة لنقاط ضعف غير متوقعة، من الوصم إلى التحديات الطبية والتأمينية. ومع تقدم الذكاء الاصطناعي في التحليلات الجينومية، تتزايد احتمالات إساءة الاستخدام، مما يؤدي إلى تضخيم مخاطر التمييز والاستغلال التي قد تمتد لأجيال عديدة. تثبت نضالات 23andMe أن الضمانات اللازمة لحماية هذه المعلومات الشخصية العميقة هشة بشكل مثير للقلق.
ويسلط سقوط شركة 23andMe الضوء على التكاليف الخفية لنجاحها السابق. التسوية الأخيرة البالغة 30 مليون دولار يسلط خرق بيانات أكثر من 23andMe الضوء على ما تعانيه الصناعة الفشل في حماية المعلومات الحساسة. وحتى ما يسمى بالحمض النووي “المجهول” يمكن إعادة تحديده من خلال قواعد البيانات العامة، كما رأينا في حالات مثل كاليفورنيا غولدن ستايت القاتل تحقيق.
لقد جمعت شركة 23andMe وأقرانها قواعد بيانات جينومية ضخمة، ولكن مع تحول قواعد البيانات هذه إلى أصول سلعية في ظل فشل الشركات، تتآكل ثقة الجمهور. ويجب على الأطر التنظيمية أن تعطي الأولوية للخصوصية الموثوقة على المدى الطويل والإشراف الأخلاقي على تقلبات السوق على المدى القصير، مما يضمن أن تكون البيانات الجينومية بمثابة منفعة عامة، وليست سلعة مدفوعة بالربح.
يسلط المأزق الحالي الذي تواجهه شركة 23andMe الضوء على القضية الملحة المتمثلة في ملكية البيانات الجينومية. البيانات مملوكة لشركة 23andMe للبيع. تعامل المحاكم الأمريكية العينات البيولوجية كملكية للشركات، و قانون بيانات الاتحاد الأوروبي يمكن القول إنه يمنح الشركات ملكية البيانات الجينومية المشتقة. قوانين الدولة المجزأة والثغرات في قانون حماية بيانات الأمريكيين من الخصوم الأجانب تفاقم المخاطر.
إذا تم تقسيم قاعدة بيانات 23andMe وبيعها، فإن احتمال إساءة الاستخدام – وخاصة من قبل كيانات أجنبية ذات حماية ضعيفة للخصوصية أو نوايا عدائية – أمر مثير للقلق العميق. ومن الممكن أن تستغل مثل هذه الكيانات الحمض النووي من أقارب الأفراد البارزين، بما في ذلك الرؤساء والقادة العسكريين، مما يكشف عن نقاط ضعف ذات آثار استراتيجية بعيدة المدى.
ومن الممكن أن تعالج الشراكات الأقوى بين القطاعين العام والخاص بعض هذه المخاطر. يمكن للتعاون بين الشركات الخاصة والمؤسسات العامة إنشاء قواعد بيانات جينومية مركزية وآمنة. ومن خلال التعامل مع المعلومات الجينية باعتبارها موردا عاما مشتركا، يمكن لهذه الشراكات أن تجمع بين الابتكار الخاص والمساءلة العامة، ووضع معايير واضحة، وحماية البنية التحتية، واستعادة الثقة في الطب الشخصي.
وفي نهاية المطاف، يجب أن تعترف اللوائح التنظيمية بتفرد الحمض النووي مقارنة بأنواع البيانات الأخرى. ينبغي للسياسات أن تنظم دورة حياة المعلومات الجينية بأكملها، بدءًا من جمعها وحتى تخزينها وبيعها المحتمل. تعد الموافقة الواضحة والصريحة والرقابة المستقلة على ممارسات الشركات والعقوبات الصارمة على الانتهاكات أمرًا بالغ الأهمية. وفي الوقت نفسه، ينبغي تمكين الشركات المسؤولة من تقديم رؤى صحية مفيدة، وضمان استمرار قيمة جمع البيانات الجينية مع الحفاظ على الشفافية في ممارسات تبادل البيانات والاستثمار في تكنولوجيات قوية للحفاظ على أمن المعلومات الجينية.
تمتلك قواعد بيانات الحمض النووي الكبيرة إمكانات هائلة لتطوير الطب، مما يوفر قوة إحصائية لتحقيق اختراقات في الربط بين علم الوراثة والمرض. وكثيراً ما تفوقت الشركات الخاصة مثل 23andMe على الجهود العامة من حيث الحجم والسرعة. ومع ذلك، بدون تنظيم متسق ونماذج أعمال مستدامة، فإن هذه التطورات قد تطغى عليها انتهاكات الخصوصية وتآكل ثقة الجمهور. وفي ظل لوائح واضحة وقابلة للتنفيذ، فإن البيع أو الاستحواذ المحتمل على بيانات 23andme سيكون أقل خطورة بكثير، مما يضمن تحقيق فوائد البحوث الجينومية دون المساس بالأمن الشخصي أو الثقة.
ولحماية البيانات الجينية الحساسة للملايين واستعادة الثقة في الابتكار الجينومي، يتعين علينا أن ننفذ تدابير واضحة وقابلة للتنفيذ لحماية الخصوصية. تعتبر اللوائح القوية ضرورية لضمان قدرة الأفراد على المساهمة بثقة في أبحاث الجينوم دون خوف من سوء الاستخدام أو الاستغلال.
ويخدم انهيار شركة 23andMe بمثابة تحذير صارخ: ففي غياب هذه الضمانات، فإننا لا نعرض الأمن الشخصي للخطر فحسب، بل وأيضاً مستقبل الإنجازات الجينومية، مما يقوض التفاؤل الذي دفع هذه الصناعة إلى الأمام ذات يوم.
دوف جرينباوم هو أستاذ القانون في جامعة رايخمان ومحاضر في المعلوماتية الطبية الحيوية وعلوم البيانات في جامعة ييل. مارك جيرستين هو أستاذ ألبرت إل ويليامز للمعلوماتية الطبية الحيوية وأستاذ الفيزياء الحيوية الجزيئية والكيمياء الحيوية وعلوم الكمبيوتر والإحصاء وعلوم البيانات في جامعة ييل.
